Patrick, de quels maux souffrent vos deux enfants ?
Augustin est en soins palliatifs à domicile et bénéficie de soins infirmiers quotidiens pour panser les plaies que génère sa maladie, l’épidermolyse bulleuse. Il est probablement le plus âgé des enfants atteints par cette maladie dans sa forme et dans son sous-type : il a eu 4 ans le 10 mars alors que la moyenne d’âge est de 2 ans. Il a une espérance de vie qu’on ne peut pas mesurer.
Jean-Baptiste, 10 ans, est porteur du Syndrome de Prader-Willy (SPW), une maladie complexe : c’est un enfant qui a toujours faim, une tonicité musculaire faible, des difficultés d’apprentissage, des difficultés aussi à se mouvoir dans l’espace. Sa maladie va aussi toucher le spectre des maladies psychiatriques dans des formes que nous ne pouvons pas augurer. Cela induit pour Jean-Baptiste un suivi médical et paramédical extrêmement lourd.
Vous êtes leur père, que vous apportent vos fils ?
Chaque jour qui s’écoule aux côtés de mes deux fils est un jour supplémentaire de joie. Avec Laetitia, mon épouse, je suis heureux durant ce séjour à Lourdes de pouvoir partager cette joie aux pèlerins. C’était aussi le sens de notre démarche quand nous avons accepté de participer au film « Lourdes » : partager la joie, notre bonheur de vivre ! C’est une aventure extraordinaire – parce que ce n’est pas courant – d’être le père de deux enfants porteurs de maladies génétiques orphelines.
Quelle est la place de Lourdes dans votre cœur ?
Mon premier pèlerinage à Lourdes, je l’ai vécu seul, en 2012. Aujourd’hui, c’est le second pèlerinage que nous vivons à quatre. A Lourdes, le cœur de chacun peut s’ouvrir librement parce qu’il n’y a plus de frontière. Le cœur a tellement de choses à dire. A Lourdes, il s’exprime de manière extraordinaire. Jean-Baptiste est ainsi un distributeur de bonheur: il a un cœur si grand qu’il plonge ses mains dedans pour y puiser l’amour qu’il donne, comme des bonbons, aux personnes qu’il rencontre. Ouvrez votre cœur et vous serez servi en abondance: c’est le message de « Lourdes ». C’est aussi le secret de la joie.
Recueilli par Laurent Jarneau
Voir les salles qui projettent le film « Lourdes » de Thierry Demaizière et Alban Teurlai
Voir la bande-annonce du film « Lourdes »
Voir un reportage complet sur Patrick et sa famille (52 mn)
Et si vous participiez au 8e pèlerinage des pères de famille, du 5 au 7 juillet, à Lourdes ?
1 av. Monseigneur Théas
